مرضى الضمور.. عضلات طريحة بين شبح الموت ووعود «الصحة»

"مطروحو الفراش، لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولا يستطيعون تناول الطعام بأنفسهم ولديهم مشكلات في البلع والشرب"، هكذا حال معظم مصابي "ضمور اﻷعصاب"، الذين يبلغ عددهم في مصر حوالي 950 ألف مصاب، بحسب منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض لكل 3300 مواطن، فيما لا توجد إحصائية رسمية بعددهم في مصر.
 

"ضمور العضلات" أو مرض "دوشين" أبرز الأمراض التي تُصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب اعتلال العضل القلبي، وهو تأثير المرض على عضل القلب، والفشل التنفسي.
 

وعلى الرغم من وعود وزارة الصحة لهم بعدد من اﻷمور التي من تساعدهم على العلاج، أو على اﻷقل تقليل اﻷلم، إلا أن جميع هذه الوعود "زائفة" حتى اﻵن، كما يقولون.
 

وعلى الرغم من وعود وزير الصحة لهم في شهر مارس الماضيين بعلاجهم على نفقة الدولة، وتأكيد  النائب صبحي الدالي عضو مجلس النواب عن دائرة البدرشين، أن الوزير الدكتور أحمد عماد الدين وافق على ضم مرضى ضمور العضلات بشكل عاجل إلى منظومة التأمين الصحي، إلا أن القرار لم يتم تنفيذه حتى اﻵن، موضحًا أن طلبات المرضى بالعلاج يتم رفضها دائماً وتم رفض تنفيذه في المستشفيات.
 

من جانبه، أوضَّح أسامة حجاج الحبشي أحد مؤسسي حملة مرضى ضمور العضلات والمنسق العام الحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات لـ"مصر العربية"، أنَّ مطالب الحملة تتمثل في إقامة مستشفى للضمور مجهزة بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء فى تشخيص المرض بدقه وعلاجه.
 

وأضاف أنَّ المطلب الثاني للحملة هو توفير العلاج الموجود بالخارج والذي يحد من تدهور الحالات، وكذلك الاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات، وتوفير الدعم المادي وزيادة المعاشات وتوفير فرص عمل للحاصلين على مؤهلات منهم.
 

ولفت الحبشي إلى أنَّ المعاشات لا تكفي حتى جلسة علاج طبيعي واحدة، موضِّحًا أنَّهم يطالبون بحصر أعداد المرضى داخل مصر، ووضعهم ضمن أعداد ذوي اﻹعاقة، مشيرًا إلى أنَّ ضمور العضلات في تدهور مستمر.

 

أعراض وعلامات ضمور العضلات:

"ضعف في العضلات، عدم القدرة على الحركة في عمر  بين 7-13 عامًا، عدم القدرة على رفع الجفن، سيلان اللعاب، الوقوع المتكرر، نقص حجم العضلة، صعوبة المشي، انخفاض مستوى الذكاء".
 

علاج ضمور العضلات:

من الإجراءات العلاجية المتبعة لعلاج مرض ضمور العضلات، "العلاج الطبيعي، استعمال الأجهزة التي تساعد على المشي، و استخدام الكرسي المتحرك، وغيره من وسائل الحركة، والجراحة في بعض الحالات لعلاج انحراف العمود الفقري، وتقلصات المفاصل، وجهاز التنفس الليلي لانقطاع النفس اثناء النوم، والعقاقير الدوائية لتحسين قوة العضلات، وتأخير تقدم الحالة المرضية، واستخدام الجهاز المنظم لنبض القلب الصناعي، لعلاج اضطرابات القلب المرتبطة بالحثل العضلي.
 

 كيفية التعايش مع مريض ضمور العضلات:

نظرًا لاحتمالية الإصابة بالعدوى التنفسية في المراحل المتقدمة من الضمور العضلي، يُوصّى بضرورة تلقّي اللُقاحات المُضادة للبكتيريا المُسببة للالتهاب الرّئوي وفيروس الانفلونزا .
 

الوقاية من ضمور العضلات:

يُوصّى بضرورة الاستشارة الجينية في حال تواجد تاريخ عائلي للإصابة بالحثل العضلي، فبالرغم من عدم ظهور الأعراض على السيدة المُصابة إلا أنَّها تحمل الجين الذي قد ينتقل إلى أبنائها الذكور، ويمكن الكشف عن الإصابة بالحثل العضلي بنمط دوشين في 95 % من الحالات أثناء الحمل.
 

مضاعفات ضمور العضلات:

"اعتام العين، الاكتئاب، الفشل الرئوي، الانحناء الشاذ للعمود الفقري، تضيق العضلات المحيطة بالمفاصل، محدودية الحركة، فقدان القدرة على الاعتناء بالنفس، اعتلال عضلة القلب وفشل القلب".
 

جديرٌ بالذكر أنَّه على الرغم من ظهور هذا المرض في مصر منذ سنوات، إلا أنَّه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدي إلى تأخُّر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقًا لتشخيص خاطئ، وكذلك لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة في علاج هذا المرض.