"طريحوا الفراش، لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولاتناول الطعام بأنفسهم ولديهم مشاكل في البلع والشرب".
يبلغ عدد مرضى "ضمور العضلات" في مصر حوالي 950 ألف مصاب، بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض بمريض بضمور العضلات لكل 3300 مواطن، ولكن لا يوجد إحصائية رسمية (مصرية) بعددهم في البلاد، وعلى الرغم من ذلك تقابل طلباتهم في العلاج على نفقة االدولة بالرفض فهم ليسوا من أصحاب الأمراض ذات اﻷولوية وفقًا للقرار الوزاري رقم 290 لعام 2010".
"الدولة لا تعترف بنا كأصحاء، ولا كمعاقين، ولا كمرضى"، كلمات وصف بها أسامة حجاج أحد مرضى ضمور العضلات، لحال الذي أصبح عليه المرضى الذين يعانون صعوبة في كل شئ في حياتهم.
وأضاف حجاج لـ"مصر العربية"، أنه وعلى الرغم من وعود وزير الصحة لهم في شهر مارس الماضين بعلاجهم على نفقة الدولة إلا أن القرار لم يتم تنفيذه حتى اﻵن، موضحًا أن طلبات المرضى بالعلاج يتم رفضها دائماً، مما يعجل بوفاة العديد من المرضى.
ووجه حجاج رسالة للرئيس عبد الفتاح السيسي قائلًا: "إلحق شعبك قبل ما يضيع، ﻷن جميع مرضى ضمور العضلات في سن الزهور والمرض يقتلهم، والدولة مش حاسة بينا".
ومشكلة مرض "ضمور العضلات"، أنه ليس إعاقة ثابتة ولكنه إعاقة تتدهور تدريجيًا مما يؤدي إلى تضاعف الحالات سنويًا، وهو مرض عصبي عضلي يتميز بضعف وضمور عضلي يترقيان بسرعة. يصيب المرض بصورة رئيسية الذكور، ويكون البدء باكراً عادة.
و"ضمور العضلات" أو مرض "دوشين" أبرز الأمراض التي تُصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب اعتلال العضل القلبي، وهو تأثير المرض على عضل القلب، والفشل التنفسي.
أعراض وعلامات ضمور العضلات:
"ضعف في العضلات، عدم القدرة على الحركة في عمر بين 7-13 عامًا، عدم القدرة على رفع الجفن، سيلان اللعاب، الوقوع المتكرر، نقص حجم العضلة، صعوبة المشي، انخفاض مستوى الذكاء".
علاج ضمور العضلات:
من الإجراءات العلاجية المتبعة لعلاج مرض ضمور العضلات، "العلاج الطبيعي، استعمال الأجهزة التي تساعد على المشي، و استخدام الكرسي المتحرك، وغيره من وسائل الحركة، والجراحة في بعض الحالات لعلاج انحراف العمود الفقري، وتقلصات المفاصل، وجهاز التنفس الليلي لانقطاع النفس اثناء النوم، والعقاقير الدوائية لتحسين قوة العضلات، وتأخير تقدم الحالة المرضية، واستخدام الجهاز المنظم لنبض القلب الصناعي، لعلاج اضطرابات القلب المرتبطة بالحثل العضلي.
اقرأ أيضًا:
بالفيديو| وزير الصحة: سنعالج المصريين في مستشفيات الجيش بالمجان رئيس الوزراء: العلاج على نفقة الدولة متاح لجميع المواطنين المجالس الطبية: مليون و40 ألف قرار علاج على نفقة الدولة منذ بداية 2015 بالفيديو| إدارة التأهيل: حالات العجز الكلي ليس لها شهادات "بنسبة الـ5%" برلماني: الصحة وافقت على إدراج مرضى "ضمور العضلات" للتأمين "الحق في الدواء" يطالب الصحة بإشاء معهد قومي لمرضى "ضمور العضلات" الحق في الدواء: الصحة تخشى التعامل مع ملف "ضمور العضلات" بالفيديو| الحق في الدواء: مرضى "ضمور العضلات" يعالجون بطرق غير آدمية